Volgende keer hier jouw blog? Mail naar: info@orangemonday.nl
Sinds 2012 (een maand na de officiële oprichting) ben ik als bestuurslid verbonden aan stichting Orange Monday. Deze stichting behartigt de belangen van mensen met psychische klachten, zowel wat betreft gezondheid, herstel als hun sociaal maatschappelijke situatie, met als basis de realisatie van een integrale gezondheidszorg. Zij bereikt dit door initiatieven, zoals de 3-jarige campagne “Check Je Vitaliteit” (voorlichting en preventie) en de oprichting van de Vitaliteit Groep (o.a. Vitaliteitfactor en opleiding).
Klik om naar de website van Orange Monday te gaan.
Nu wil ik juist die activiteiten belichten, die vanuit de stichting worden ontplooid en waar geen ruchtbaarheid aan wordt gegeven.
De bestuursleden van Orange Monday werken allemaal als vrijwilliger en begeleiden daarnaast belangeloos mensen met problemen en/of klachten binnen de GGz.
Janneke
Zo mocht ik een paar jaar geleden Janneke¹ begeleiden, wiens moeder (67 jaar) was opgenomen in een GGz-instelling. De moeder van Janneke had, in verband met ernstige depressies, al een aardig verleden in de hulpverlening en verschillende therapieën gehad, inclusief ECT (elektroconvulsietherapie).
De laatste tijd veranderde het gedrag van moeder van vriendelijk naar boos en soms zelfs agressief. Het verzorgend personeel sprak hierover met Janneke. Deze reageerde eerst verbaasd en daarna verontwaardigd. Janneke was het al langer niet eens met de behandeling die haar moeder kreeg en had dit ook kenbaar gemaakt. Hierdoor was de relatie met het verzorgend personeel enigszins bekoeld.
Janneke bezocht haar moeder iedere dag en nam vers geperst vruchtensap mee en ander gezonds en lekkers. Zij bracht haar moeder in beweging door met haar te wandelen of met de auto ergens naar toe te gaan.
Ondertussen was de verhouding tussen Janneke en het verzorgend personeel verslechterd. Janneke had andere ideeën over de verzorging en behandeling (inclusief medicatie) dan o.a. de behandelend psychiater, en had dit meerdere keren in niet mis te verstane woorden aangegeven. Om de rust in de instelling te bewaren, was Janneke al enige malen de toegang tot de instelling ontzegd. Moeder had een mentor gekregen, die beslissingen nam aangaande de verzorging en behandeling van moeder.
De mentor was aangesteld, omdat moeder zelf niet meer in staat was beslissingen te nemen en Janneke en haar zus al tijden waren gebrouilleerd en het niet eens konden worden over de verzorging en behandeling van hun moeder.
Janneke wendde zich ten einde raad tot Orange Monday en vertelde haar verhaal. Duidelijk was dat er iets moest gebeuren, zowel voor Janneke als haar moeder. Ondanks de berichten die Janneke naar de instelling stuurde, voelde zij zich niet gehoord, wat haar frustreerde. Zij maakte zich ernstig zorgen over haar moeder.
Na Janneke te hebben aangehoord, werd afgesproken dat ik met haar mee zou gaan om haar moeder te ontmoeten.
Aangekomen in de kamer in de instelling trof ik een wat afwezige vrouw liggend op haar bed. Zij reageerde nauwelijks op onze binnenkomst. Pas toen Janneke haar moeder riep en aanraakte, draaide de tengere figuur op het bed zich moeizaam om en keek met ‘lege’ blik naar Janneke, zonder maar de geringste blijk van herkenning. Nadat Janneke wat tegen haar moeder had gepraat, had uitgelegd wie ik ben en waarvoor ik mee was, ging zij zitten en keek mij met wantrouwige en boze blik aan. Moeder reageerde niet op mijn begroeting.
Even later stelde ik een paar eenvoudige vragen aan moeder, die zij aanvankelijk negeerde. Na enig aandringen van Janneke beantwoordde moeder mij nors en niet geheel adequaat. Haar antwoorden sloten niet altijd aan bij mijn vragen. Moeder leek niet helemaal in het hier en nu. Lichamelijk maakte zij een verzwakte indruk.
Na de ontmoeting met moeder was ik aanwezig bij een gesprek met de behandelend psychiater, het afdelingshoofd, directeur behandelzaken, de mentor van moeder en de zus van Janneke.
Al snel werd duidelijk dat een constructief gesprek tussen Janneke en de behandelaars en verzorgers en haar zus niet gemakkelijk zou worden. Ik ‘vertaalde’ tussen Janneke en de behandelaars en haar zus. Ik bracht de afbouw van de medicatie van moeder ter sprake, een vurige wens van Janneke. Haar moeder zou vooral ‘suf’ en verzwakt zijn door de pillen.
De psychiater bevestigde mijn vermoeden dat bij moeder sprake was van een prefrontale dementie. Dit veroorzaakte af en toe de agressie die zij liet zien naar het verzorgend personeel en was de reden dat zij ‘onder de medicatie’ werd gehouden. Daarnaast weigerde moeder geregeld te eten en te drinken. Zij liet zich evenmin overhalen deel te nemen aan de geboden activiteiten.
Janneke zag en interpreteerde het gedrag van haar moeder echter anders. Zij weet het gedrag en de slechte conditie van haar moeder aan de (slechte) verzorging in de instelling. Ontkenning. Dit komt vaker voor bij familie van mensen met (ernstige) psychische klachten. En laten we eerlijk zijn, wie wil nou horen dat zijn of haar moeder dement is (geworden)?
Nadat iedereen zijn zegje had kunnen doen, werd afgesproken dat iedere maand een ‘eigen krachtconferentie’ zou plaatsvinden, waarbij Janneke óf haar zus aanwezig zou zijn. In het geval de zus bij het beraad was, zou ik namens Janneke de gesprekken bijwonen en achteraf verslag doen aan haar en de gemaakte afspraken vastleggen.
Zo werd bijvoorbeeld afgesproken dat de medicatie van moeder langzaam zou worden afgebouwd en dat Janneke haar moeder niet meer mee nam buiten het terrein van de instelling. Ook zou Janneke de behandelaars en verzorgers niet langer ‘bestoken’ met ‘nare’ mails. Tijdens de ‘eigen krachtconferenties’ kon iedereen zijn verhaal doen en kon worden overlegd.
Tijdens deze overleggen heb ik steeds zo goed mogelijk de wensen van Janneke verwoord. Wanneer haar wensen niet in het belang van haar moeder waren, heb ik dit vooraf met Janneke besproken.
Iedereen was tevreden met deze regeling en is dit lang goed gegaan. Na een tijdje begon de frustratie bij Janneke toch weer de overhand te krijgen en is zij weer mails naar de instelling gaan sturen. Ook ik kon Janneke niet meer overtuigen van de welwillendheid en de positieve intenties van de behandelaars en het verzorgend personeel, maar vooral niet van het feit dat haar moeder als gevolg van dementie aan het veranderen was en dat dit een onomkeerbaar proces is …
Draagt u stichting Orange Monday en haar activiteiten een warm hart toe, denk eens aan een eenmalige schenking (vaker mag natuurlijk ook ;-)). Dat kan eenvoudig door op onderstaande afbeelding te klikken.
Klik om een eenmalige schenking te doen.
Hartelijke groet,
Hester Morsdorf,
Secretaris stichting Orange Monday
¹ De namen zijn gefingeerd, de omstandigheden niet.
Orange Monday Foundation 