Volgende keer hier jouw blog? Mail naar: info@orangemonday.nl
Onderstaand het eerste blog van onze gast-blogger Bianca van Beugen:
Mijn psychiater heeft mij erg geholpen om mijn zelfstigma te verminderen. Hij zegt dat ik niet gek ben. Ik zei dat die uitspraak me niet zou helpen om dat ook aan anderen duidelijk te maken: “mijn psychiater zegt dat ik niet gek ben”. “En bovendien”, zei ik, “het is toch ook wel duidelijk dat ik niet normaal ben!” “Weet je wat “normaal” is?” zei mijn psychiater toen en zei er ook bij dat het iets flauws of voorspelbaars zou zijn.
Hij tekende heel mooi uit de losse hand de “normale verdeling”. “Alles wat binnen 2 standaarddeviaties[1] van het midden zit, is normaal!” zei hij.
Niet normaal dus!
“Je kunt dit doen voor iedere eigenschap, voor lengte bijvoorbeeld. Of voor hoe snel iemand zenuwachtig wordt. Dan zou ik zeggen, dat je ongeveer hier zit!” (Zie het rode kruisje in het grafiekje) “Niet normaal dus!”
Zenuwachtigheid ->
En net als bij iemand die heel erg lang is, kan dat lastig zijn in de maatschappij waar alles zo ongeveer op het gemiddelde ingericht is. Vandaar dat het wat moeilijker is voor jou! Maar ik zou niet zeggen dat je daarom ook gek bent. Er is eigenlijk helemaal niets mis met je, behalve dat je bent gaan geloven dat er iets mis met je is, omdat je zo zenuwachtig bent en daarom mensen uit de weg gaat.”
Diagnose zonder DSM
Nu is dit natuurlijk een erg eenvoudige voorstelling van zaken. Mijn psychiater heeft het ook wel gehad over mijn temperament met daarin extreme en tegenstrijdige eigenschappen (“harm avoidance”[2] en “novelty seeking”[3], voor wie het weten wil) wat “niet makkelijk” is, en trouwens ook gemakkelijk in verband te brengen met de zenuwachtigheid. En het “hele verhaal”, zoals bekend bij hem en mijn psycholoog is natuurlijk veel complexer. Maar bovenstaande is de “echte diagnose” die mijn psychiater mij geeft als hij even geen rekening hoeft te houden met DSM en DBC.
Niet ziek, maar leren omgaan met…
Ik vrees ervoor dat veel mensen nu zullen vinden dat mijn psychiater mijn ziekte bagatelliseert. Zelf heb ik dat gevoel ook wel eens gehad, maar ondanks dat ik een enorme lijdensdruk heb ondervonden van mijn problemen, denk ik dat hij in principe gelijk heeft. Ik heb wel een persoonlijkheidsstoornis, alleen niet omdat de eigenschappen in mijn persoonlijkheid op zich ziekelijk zijn, maar wel wat lastiger en ik nog niet heb geleerd om er goed mee om te gaan. Dat is in mijn ogen niet alleen een prettigere, maar ook een meer juiste beschrijving dan het een ziekte noemen.
Is alles wat “niet normaal” is een ziekte?
Weet wat je doet als je zenuwachtigheid of een combinatie van veel “harm avoidance” en “novelty seeking” zondermeer voor ziekte uitmaakt? Is alles wat “niet normaal” is een ziekte? Alleen omdat het de neiging heeft om problemen te veroorzaken? Dat kunnen we toch niet echt willen? En wat is er dan nog meer allemaal een ziekte? Is er niet al veel te veel een ziekte in de psychiatrie hierdoor?
Het is pas echt een ziekte als er ook lijdensdruk is; maar soms is er ook veel extra lijdensdruk omdat er gezegd wordt dat iets een ziekte is!
[1] Standaarddeviatie is, eenvoudig gezegd, de standaardafwijking van het gemiddelde.
[2] “Harm avoidance” is het vermijden van geestelijke en lichamelijke pijn; angstgevoeligheid.
[3] “Novelty seeking” is de behoefte aan spanning. De zucht naar avontuur en nieuwe ervaringen.
Bianca van Beugen
Klik hier voor meer blogs van Bianca
Ambassadeur Orange Monday
Meedoen aan Code Oranje? Klik op de button 
Orange Monday Foundation 
Hoi Bianca,
Leuk dat je ook blogt voor Orange Monday, welkom in de club!
Mooi hoe je het omschrijft!
Ik vind dit een uitstekend stuk en ben het er helemaal mee eens dat gedrag wat statistisch buiten de norm valt ook tot problemen kan leiden door intolerantie van de maatschappij. Door het dan ziekte te noemen bestaat zeker het gevaar dat je de oorzaak direct legt bij de verschijnselen waarin iemand afwijkt van de norm. Het woord stoornis heeft dat nog meer. Het zou mooi zijn als er een woord gevonden kan worden waaruit alleen een constatering spreekt dat er sprake is van een verstoring van welbevinden en functioneren. Is daar een woord voor nodig? Ja, dat denk ik wel want als iets geen naam heeft dan wordt het niet serieus genomen.
Toch blijft er ook iets knagen. Want er zijn natuurlijk ook verschijnselen, die niet door stigma maar van zichzelf lijden met zich meebrengen. Het lijkt steeds alsof dat toch iets blijft waarvoor je je zou moeten schamen. Ziek heeft inderdaad een negatieve klank , maar ook een positieve, een erkenning. Ik vind het een ingewikkelde discussie hoe je wel erkent zonder dat het een oordeel inhoudt of een vonnis en zonder iemand tot zijn aandoening te reduceren.
Nog een overweging. Stel nu dat iemand bepaalde verschijnselen vertoont, waarin hij afwijkt van anderen ( statistisch) en hij ondervindt daarvan uitsluitend hinder omdat hij buiten de norm valt.
Is het erg om het dan toch ziekte te noemen? Je zegt toch ook wel: ik word ziek van alle regels, of van deze cultuur etc.
Krampachtig bepaalde verschijnselen waarbij sprake is van een verstoring van fucntioneren en/of welbevinden niet ziek te noemen, lijkt mij een extra stigma voor de verschijnselen, waarbij je er niet omheen kunt dat ze uit zichzelf een probleem inhouden.
Het zou mooier zijn, als ziek sowieso niet iets is om je voor te schamen. Maar ja…zo eenvoudig is dat niet.
Kortom: ik heb met het stuk wat in de NRC stond zeker niet willen pleiten voor een oordelend label voor alles wat afwijkt van de norm en waarbij sprake is van problemen. Integendeel. Ik zoek naar een manier waarbij er erkenning kan zijn zonder dat het een vonnis of oordeel inhoudt. En ik sta open voor gedachtenuitwisseling daarover.
Een gedachtewisseling is precies waar ik op uit ben! Want het is zeker waar dat er ook echte ziektes of stoornissen bestaan, of hoe het dan ook het beste genoemd kan worden, en dat daar behandeling voor mogelijk moet blijven.
Het blijft alleen de vraag waar de neutrale afwijking eindigt en waar de ziekte begint. En wat nu precies lijdensdruk is. In mijn eigen leven zie ik wel een duidelijk onderscheid tussen de crisis ik gehad heb die ik echt wel als een ernstige ziekte beschouw en mijn sociale fobie die ik ook nogal ziekelijk vind, en de over het algemeen verhoogde niveaus van zenuwachtigheid en negatieve emoties die ik voor mij niet ziekelijk vind.
Negatieve emoties hebben natuurlijk wel een samenhang met lijdensdruk, maar het zou onzin zijn om ze helemaal te willen uitbannen en ik vind het zelfs niet nodig om ze bij mezelf op hetzelfde niveau te krijgen als bij de gemiddelde persoon. Een gebrek aan positieve emoties vind ik persoonlijk veel erger. Het ligt volgens mij ook voor de hand dat het voortdurend moeten corrigeren van een afwijkende eigenschap in het algemeen meer negatieve emoties oproept en positieve juist verhindert. Zodra ik dus gewoon zenuwachtig mág zijn, kan ik ook heel goed vrolijk zijn!
Als het gaat om negatieve uitwerking van het benoemen van iets als ziekte, dan zou ik op dit moment zelf inschatten dat het benoemen als ziekte van iets wat iemand echt als een onderdeel van zichzelf beschouwt (ego-syntoon) voor extra lijdensdruk zorgt terwijl het benoemen als ziekte van iets wat iemand als vijandig aan zichzelf (ego-dystoon) beschouwt, de lijdensdruk juist verlicht. Maar het is natuurlijk ook mogelijk dat iemand een eigenschap onterecht als onderdeel van zichzelf beschouwt en er niet van genezen wil worden, of juist genezen wil worden van iets dat geen ziekte is (zoals zenuwachtigheid :P). Net als het leven van iemand met hoge “harm avoidance” en “novelty seeking” is het vinden van de juiste weg voor de psychiatrie dus “niet gemakkelijk”…Maar wel de moeite waard!!
Een duidelijke grens tussen ziek en niet ziek, tussen de gewone ongemakken van het leven en tussen lijden aan een ziekte, tussen normaal en afwijkend….dat is er allemaal niet. Als ziek niet in een veroordelende , maar erkennende manier gebruikt wordt dan zouden we er minder krampachtig mee om hoeven gaan.
In lichamelijke dingen gaat het allemaal veel makkelijker. Daar kun je best zeggen. Ik ben vandaag ziek, zonder dat het een vonnis of een oordeel inhoudt. Maar zodra het over psychische zaken gaat wil dat kennelijk erg moeilijk.
Een ding weet ik wel. Welke woord we er ook voor bedenken: Het kan altijd ook weer negatief gebruikt worden, want het is nu eenmaal in de menselijke aard om alles wat anders is met een zekere argwaan te bekijken. Dat is geen reden om het niet te blijven proberen. Maar het belangrijkste lijkt me om minder afhankelijk wordt van negatieve oordelen van een ander. Dat je je schouders kunt ophalen als iemand stomme dingen zegt. Dat je kunt denken: Hij weet niet beter. Ik wel.
Als je jezelf niet veroordeelt dan sta je een stuk sterker. En natuurlijk is dat makkelijker te bereiken in een maatschappij, die minder oordelend is.
Het is trouwens wel zo dat nou juist de statistisch afwijkende eigenschap die ik bij mezelf beschrijf nog het hoogste op de nominatie zal staan om voortaan wel voor psychiatrische ziekte door te gaan (“neuroticisme”). Maar het schijnt dat in deze maatschappij zelfs mensen met een veel hogere intelligentie dan gemiddeld vaak in de problemen komen en gaan geloven dat ze gek zijn. Dus zelfs positieve eigenschappen kunnen risicoverhogend zijn!
Als mensen dan vervolgens echt ziek worden (door de maatschappij), is het dan erg om dat een ziekte te noemen? Ik zou zelf het liever “psychische problemen” noemen, en de afwijkende eigenschappen zijn “risicofactoren”. Maar misschien zou het een idee zijn om de patiënten bijvoorbeeld via het LPGGz zelf te laten stemmen hoe ze willen dat het genoemd word? Want als je het ergens zelf mee eens bent is voel je je inderdaad ook sterker als je het aan een ander moet verkopen. Het is inderdaad wel zo dat alles wat verzonnen kan worden toch wel weer een negatieve naam zal krijgen bij een aantal mensen. Belangrijker nog dan de juiste naam kiezen lijkt me daarom het verspreiden van de juiste informatie.
Dat begint al bij de informatie van de arts aan de patiënt! Psycho-educatie op grond van geconstrueerde hokjesstoornissen kan gemakkelijk contraproductief werken, en toch is dat wat het meeste gedaan wordt! Ook in de maatschappij bestaan nu allerlei stereotyperingen van stoornissen waarbij de hele stoornis meteen geplakt kan worden op iemand die 1 symptoom vertoont, of andersom als er bekend is welke stoornis iemand heeft (al dan niet terecht opgeplakt gekregen met de DSM), wordt er meteen van uit gegaan dat het hele stereotype van die stoornis wel van toepassing zal zijn.
En waarom zijn mensen zo op hun ziel getrapt als het over hun ziel gaat, terwijl dat bij lichamelijke ziektes meestal wat minder is? Als ik het zo formuleer is dat eigenlijk wel duidelijk toch?
Als je het zo formuleert dan is dat in die zin duidelijk, dat je het meteen op je ziel getrapt noemt, als je iets ziek noemt. Wat daarbij helemaal niet naar voren komt is de erkenning die het woord ziek zijn ook kan inhouden. Hoe erken je zonder te oordelen? Ik vind het woord patient op zich prachtig. Iemand die lijdt. Je zegt niet waardoor, maar constateert alleen. Maar rekening houden met wat iemand zelf wil is prima, maar ook daarin is verschil natuurlijk.
Eens dat het classificatorische diagnostiek geen goed doet aan de acceptabelheid. Zie ook Jim van Os “De DSM-5 voorbij.
Binnenkort zal ik op medisch contact er nog een stuk over plaatsen.
Lees ‘Wat is gek?’ Zie bit.ly/1juxX2e